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Gruppi di supporto

gruppiI gruppi di supporto (auto-aiuto) servono a persone che soffrono dei disagi connessi con la malattia per parlarne, ciascuno dei partecipanti , deve ricevere aiuto/sostegno (o deve modificarsi) e, contemporaneamente , deve dare aiuto agli altri membri del gruppo.
Nella nostra associazione saranno attivi tre gruppi di supporto:
- Due gruppi, sono riservati ai giovani con epilessia;
- Un gruppo serale, è dedicato ai lavoratori che non possono partecipare durante il giorno.
- Un gruppo raccoglie i genitori di bambini e adolescenti con epilessia, incontrandosi ogni due settimane;
lo scopo è di fornire un supporto sicuro ai famigliari ed ai loro figli.

per agevolare i genitori che non possono lasciare i figli a casa è previsto l’intrattenimento dei bambini

Per le date esatte e/o per ulteriori informazioni chiamare il Coordinatore al numero: 333-5911991

Il gruppo dei familiari si è reso necessario considerando che chi vive accanto ad una persona, in particolare un bambino, con problemi di epilessia sperimenta ogni giorno nella propria famiglia uno stato di ansia e incertezza sul futuro, perchè spesso non sa quando arriverà la prossima crisi, come intervenire adeguatamente, a quale medico affidarsi e si pone mille domande sul presente e sul futuro del proprio bambino. 

gruppi

Inoltre prova spesso un sentimento di vergogna nei confronti del mondo esterno per lo stigma che l'ignoranza della malattia genera negli altri. Il genitore di un bambino con epilessia sente solitudine perchè molte volte lo specialista non riesce a tranquillizzare il paziente e i suoi familiari e non è sufficiente una corretta terapia farmacologica che controlli le crisi per condurre una vita che non sia sommersa dall'ansia. Infatti spesso accanto alle crisi ci sono problemi di inserimento scolastico, sociale e in seguito lavorativo che influiscono negativamente sul vissuto della famiglia nel suo complesso. Non solo la persona affetta da epilessia, ma anche i suoi familiari hanno necessità e diritto di recuperare una certa serenità, che consenta loro di essere veramente di aiuto ai propri figli nel modo più costruttivo.

Per queste ragioni “Assoepilessia – Roma” organizza incontri di supporto rivolti ai genitori e ai familiari di persone con epilessia. Scopo di questi incontri è innanzi tutto fornire un supporto psicologico alle persone che vivono una continua situazione di ansia e di stress a causa della presenza di un figlio con epilessia.
Il significato in generale dei corsi di supporto è proprio quello di avere un confronto tra i propri problemi personali e quelli di altre persone che vivono o hanno vissuto una situazione simile.
L'utilità di questi incontri si concretizza attraverso momenti diversi:

  1. l'esternazione dei propri problemi e la loro condivisione con altre persone che li vivono anch'esse, dà conforto e fa sentire meno soli
  2. è importante la presenza di un facilitatore (conduttore che ascolta, aiuta a trovare soluzioni senza imporre comportamenti forzati)
  3. la gestione dell'ansia generata dalla presenza di un familiare con epilessia difficilmente può essere risolta soltanto con le proprie forze.

D'altra parte è molto diffusa la resistenza ad intraprendere una vera e propria psicoterapia, che semmai viene proposta al paziente stesso e non per i genitori: il gruppo di supporto può costituire un valido compromesso. Ciò che i genitori chiedono è di poter raccontare e possibilmente in parte risolvere i propri problemi in breve tempo, o almeno di migliorare la situazione in famiglia e di saper meglio gestire le situazioni più critiche. Negli incontri i genitori vengono aiutati a prendere coscienza dei propri diritti nei confronti della scuola, della società, del medico. “Assoepilessia – Roma” non vuole mai sostituirsi al medico né ai genitori, ma tutto il gruppo di supporto cerca di dare aiuto a chi lo chiede, facendo emergere soluzioni e comportamenti nuovi adatti a problemi spesso molto vecchi. Non è soltanto per raccontare i propri problemi che i genitori partecipano agli incontri, ma perchè essi sono consapevoli che un cambiamento sia necessario, anche a costo di rimettere in discussione quanto fatto fino a quel momento, pur con le migliori intenzioni, per il proprio figlio. Anche se spesso è difficile operare cambiamenti nell'ambito familiare, costituisce già un aiuto la messa in discussione della situazione. Man mano che i partecipanti vincono l'iniziale resistenza ad esternare i propri problemi, emergono punti in comune e problematiche diffuse, che molti ritenevano individuali. In alcuni casi i familiari sono così desiderosi di raccontare le proprie esperienze, che il conduttore deve intervenire per lasciare spazio anche agli altri partecipanti, ma più spesso sono gli altri genitori ad intervenire ed esprimere liberamente la propria opinione e a raccontare le proprie esperienze. Tutti ascoltiamo naturalmente più volentieri i consigli di chi si trova o si è trovato nella stessa situazione problematica. I problemi più comuni emersi dagli incontri vengono rilevati da “Assoepilessia – Roma” attraverso relazioni annuali effettuate dai conduttori dei gruppi. L'Associazione se ne fa carico per cercare di migliorare la situazione generale del problema (per esempio la comunicazione tra medico e paziente o l'informazione sui migliori centri di cura).